Стиль и красота «Если бы у меня такой ребенок родился, я бы его усыпила»: история блогера-инвалида, которая прославилась на весь мир

«Если бы у меня такой ребенок родился, я бы его усыпила»: история блогера-инвалида, которая прославилась на весь мир

В интервью она призналась, что лишь недавно окончательно смирилась с тем, что никогда не выздоровеет

За долгие годы ведения блога у Лили появилась целая армия поклонников и хейтеров

Лилии Лутфрахмановой 28 лет, она всю жизнь прожила в Татарстане, но благодаря своему блогу известна во всем мире. Бьюти-блогер привлекла к себе внимание не только яркими и оригинальными макияжами, но и необычной внешностью.

В детстве у Лилии обнаружили редкое генетическое заболевание — синдром Олбрайта-Мак-Кьюна. Если говорить более простым языком, это полная фиброзная дисплазия, которая поражает костную систему — нарушается развитие скелета, кости истончаются и заменяются соединительной тканью, деформируются под тяжестью тела, что приводит к хромоте и искривлениям позвоночника. Болезнь блогера поразила и кости черепа, из-за этого возникла асимметрия в лице и нестандартное расположение глаз.

Сегодня девушка вещает на многотысячную аудиторию, сидя в инвалидной коляске, и вызывает много негативных реакций у хейтеров тем, что не стесняется своего внешнего вида, а наоборот — показывает всем, что она тоже может быть красивой. Доказывает, что имеет право жить эту жизнь так, как хочет сама. Именно за откровенность и нежелание скрывать себя от мира Лилю Ло обожают девушки из разных стран.

Беседа журналиста 116.RU с Лилей вышла очень теплой и в то же время откровенной, мы говорили, как два приятеля, которые живут в разных мирах, но понимают проблемы друг друга. И маленькая, хрупкая блогер показалась мне в реальной жизни совсем не такой, какой другие привыкли видеть ее по ту сторону экрана телефона.

«У мамы началась депрессия, когда я уехала»

Наша встреча могла бы никогда не состояться, если бы не удачное стечение обстоятельств — на одном модно-религиозном мероприятии в Казани я случайно заметила в толпе смутно знакомую девушку. На канал Лилии лично я была подписана еще лет 5 назад, удивлялась ее стойкости духа и восхищалась искусно вырисованными макияжами. То, что она живет в Набережных Челнах, не было секретом, но, как оказалось, буквально полгода назад блогер перебралась в столицу республики. И беседовать с ней я приехала в новый ЖК на окраине города.

К моему удивлению, дверь открыла мама Лили, вежливо поприветствовала меня, подсказала, куда лучше поставить обувь. Небольшая, светлая и уютная квартира — Лиля на коляске, улыбается и приглашает зайти в комнату.

— Мама сейчас просто гостит у меня, у нее отпуск, — поясняет блогер. — Вообще я уже шесть месяцев живу здесь одна, впервые в жизни! Для этого переезда были две серьезные причины: в Челнах есть свои сложности с доступной средой, а в Казани с этим всё хорошо, да и для меня, как блогера, больше возможностей по творческой части.

Лиля признается, что сепарация от мамы, с которой они были буквально неразлучны с самого рождения, проходила не так легко, как ей бы хотелось. Воодушевленная новой обстановкой и самостоятельностью, девушка переживала разлуку гораздо легче, чем родительница.

— Поначалу она постоянно звонила и приезжала в каждые выходные, очень переживала, как я здесь буду совсем одна. У нее даже что-то вроде депрессии началось, совсем перестала есть от стресса. Сейчас уже лучше, вообще очень хотелось бы ее к зиме перевезти тоже в Казань, чтобы была рядом, ну а пока она работает, находит себе занятия, чтобы можно было отвлечься.

Лиля откровенничает: переезжая в Казань, не умела даже готовить. Никто не думал, что она когда-либо сможет жить отдельно, самостоятельно. Мама уже много лет даже не допускала такой мысли, поэтому не была готова к такому повороту.

Переживания мамы Лиля понимает и не злится на чрезмерную опеку. До 7 лет девочка росла абсолютно обычным ребенком, если не считать проблемы с щитовидной железой, но родители держали всё на контроле. Внезапный перелом ноги не казался чем-то из ряда вон выходящим ни для нее самой, ни для близких. Однако кости продолжали ломаться — новые переломы рук, потом проблемы со спиной. Врачи в родном городе девушки — Набережных Челнах — поначалу не говорили, чем она больна, лишь предполагали и вселяли надежду, что всё окажется не так плохо. Ошиблись.

— Если бы еще года три назад мне кто-то сказал, что я перееду в Казань, не поверила бы! Это сейчас я люблю этот город, мне он кажется вообще идеальным, но в детстве и юности у меня была лишь одна стойкая ассоциация с ним — больница.

Решаю уточнить, почему же выбор пал на Казань, ведь Москва — более «хлебная» обитель для блогеров, наверняка там можно организовать больше интересных сотрудничеств, рекламных интеграций. Но Лиля с улыбкой качает головой: белокаменная не для нее. По крайней мере, пока.

— Всё слишком быстро, и вокруг мелькает огромное количество людей. Возможно, если бы я пожила там какое-то время, привыкла бы. Но пока что я ездила в Москву на неделю, на съемки, и поняла, что это не мой город. Он чужой, шумный, быстрый. Вот в Санкт-Петербурге и то мне было лучше, он более приятный, родной.

«На мне экспериментировали, как могли»

В детстве Лиле пришлось перенести десять тяжелых операций — врачи пытались улучшить ситуацию с костями, ребенком она постоянно ходила в аппарате Илизарова. Пришлось перейти на домашнее обучение, так как большую часть жизни девочка проводила в больницах. К сожалению, все усилия оказались напрасны.

— Лет до 13–14 я жила по больницам. В 14 мне сказали, что больше ничего поделать нельзя. Волшебного лекарства, которое сможет излечить от синдрома Олбрайта, не существует. Мы можем только держать всё на контроле — вовремя проходить обследования, наблюдать за щитовидкой, принимать все предписанные лекарства, — говорит Лиля.

Блогер уверена, что ей не повезло родиться в то время, когда медицина еще не была настолько развита. Ей часто пишут родители детей с тем же заболеванием, что и у нее. Показывают, как проходит лечение, и Лиля понимает, что врачи знают, что делают.

— В моем случае на мне экспериментировали, как могли. Пробовали всякое, потому что не понимали, с чем бороться. Я надеюсь, что многие из тех, кто болеет сейчас, хотя бы в коляску не сядут, потому что им своевременно оказывают необходимую помощь.

Несмотря на то, что основная тема блога Лили — это красота и мода, общение с подписчиками на тему здоровья ее не тяготит. Она старается поддержать тех, кто ей пишет, деликатно советует проконсультироваться у врачей.

— Мой синдром тоже может протекать совершенно по-разному, это у меня все кости поразило, у некоторых страдает только что-то одно. Я никогда не посоветую конкретное лечение, я некомпетентна в медицинских вопросах, но оказать необходимую поддержку, подбодрить и помочь не терять надежду способна, — говорит блогер.

Лиля открыто говорит о том, что в подростковом возрасте нередко была в депрессивном состоянии. И даже когда повзрослела, стало даже хуже.

— В юности у меня была навязчивая мысль, что всё еще можно исправить. Вот найдется какой-то врач, новое лечение, чудо-таблетки... Я окончательно приняла свою ситуацию совсем недавно, на самом деле. В 2021 году я ездила в Москву к одному хорошему доктору, обращалась по поводу исправления позвоночника. И он объяснил, что трогать ничего не нужно, меня может вообще парализовать, — вздыхает Лиля.

Эти новости оказались тяжелой ношей для девушки, она долго плакала и корила судьбу за свое положение. Надежда на исцеление умерла, но врач смог подобрать правильные слова и объяснил ей, что, как минимум, ее здоровье сейчас стабильно, синдром не прогрессирует.

— Я сместила фокус, сконцентрировалась на блоге, он меня реально спас. Благодаря работе над ним, я не только нашла огромную поддержку в лице подписчиков, но и перестала тешить себя иллюзиями, — говорит девушка.

«Я такая счастливая была, пока не увидела, что пишут люди»

Блог Лиля решила завести просто от скуки в 16 лет, она часами сидела на Youtube, смотрела видео зарубежных блогеров про нанесение макияжа. Тогда девушка как раз интересовалась косметикой, экспериментировала со своими образами и подумала: а почему бы не попробовать снять видео самой?

— Конечно, уже тогда я тщательно взвешивала все «за» и «против», потому что понимала, что я же не совсем обычная девочка. Осознавала, что у людей будет много вопросов. Решила рискнуть, будь что будет.

Первый негатив случился спустя полгода после первого опубликованного ею видео. Тогда Лиля корила себя за решение стать блогером, хотела всё удалить и забыть, как о страшном сне.

Лиля с известным российским блогером Катей Клэп

— Какой-то тренд тогда был, люди рассказывали факты о себе, я тогда наблюдала за интернет-знаменитостями, Катей Клэп, например, она тоже такое снимала. И я тоже не осталась в стороне, загрузила ролик на канал вечером, пошла спать. Утром просыпаюсь, а там больше тысячи просмотров, новые подписчики добавляются, а чтобы было понятнее — обычно я от силы 200 просмотров набирала. Я такая счастливая была, пока не увидела, что пишут люди, — вспоминает Лиля.

Позже девушка узнала, что ссылку на ее видео выложили в какой-то известный паблик, где люди насмехались над другими, и она просто стала очередной их целью для соревнований в оскорблениях. В этой истории огромную поддержку Лиле оказала ее мама.

— Она сказала мне: если ты сейчас удалишь всё, ты и сама потом пожалеешь, и эти незнакомые люди победят, посчитают, что они могут и дальше так поступать с другими. Вообще мама не знала даже о моем блоге, я не хотела ее волновать, не рассказывала. И тут она всё увидела и восхитилась: ее поразило, что я и крашусь интересно, и монтировать умею. Ее поддержка меня вытянула из уныния тогда.

Заветная кнопка, которую отправляют блогерам, достигшим 100 тыс. подписчиков на Youtube

Канал Лили Ло в итоге оказался мега-успешным, он органически рос много лет, а количество подписчиков подбиралось к полумиллиону. К несчастью, злопыхатели блогера, армия которых тоже увеличивалась, решили лишить Лилю ее любимого занятия. Блог был взломан, и несмотря на все усилия, восстановить его не удалось.

— Я перебралась в другие соцсети, возвращаться в формат длинных видео после всего не хотела. Но мне писали огромное количество человек, просили снова начать снимать, и в конце концов, я сдалась и снова стала создавать контент для Youtube.

«Если бы у меня такой ребенок родился, я бы его усыпила»

С годами Лиля, как говорит она сама, уже привыкла к хейту, как в Интернете, так и в реальной жизни. Она просто перестала обращать на него внимание, хоть и считает, что всё это никак не делает саму ситуацию уничижения другого человека нормальной.

В Казани, к счастью, на девушку редко обращают внимание простые прохожие, а вот в Челнах, по ее собственному признанию, некоторые чуть ли не шеи сворачивали, глядя ей вслед. Не все адекватно относятся к ее внешнему виду, и это зачастую приводит к неловким ситуациям.

— Мы в магазине с мамой были, я хотела посмотреть заколки для волос, они лежали высоко. Продавец подает мне ящик с заколками этими, смотрит на меня, потом на маму и спрашивает ее: «А она понимает, что я говорю?» Вот я обалдела, ответила ей, — неловко улыбается блогер.

Лиля объясняет, что люди зачастую шокирующе бестактны, начинают спрашивать, что с ней не так, комментируют ее внешний вид вслух, рассуждают об умственных способностях.

— Есть такой стереотип еще, что людей с инвалидностью, любой, воспринимают, как глупых. Ну вроде как у инвалидов проблемы с головой. Когда я говорю, что у меня высшее образование, я дипломированный юрист, обычно так удивляются, — смеется Лиля.

Девушка кстати окончила заочно юридический факультет ТИСБИ, по профессии никогда не работала, да и не планировала, — мама настояла на том, чтобы она получила высшее образование. Но Лилия не жалеет.

Активно создавая контент для блога, Лиля прекрасно знает, что такое хейт. Она ежедневно получает десятки едких комментариев, и если поначалу она не понимала, чем такое заслужила, расстраивалась, то сейчас относится к этому, как к издержкам публичности.

— Чаще всего пишут женщины, никогда не забуду одно из первых сообщений — от счастливой мамочки двоих ангелочков. Она написала: «Если бы у меня такой ребенок родился, я бы его усыпила». Страшно такое говорить, неужели она не понимает, что инвалидность можно приобрести... Инвалиды тоже пишут кстати, обычно осуждают то, что я в принципе появляюсь онлайн. «Зачем ты, урод, показываешь себя другим?» — вот такое пишут.

Лилия считает, что хейт для блогера — это тоже неплохо, потому что подобные сообщения приносят активность. Слушать ее рассказы даже жутко — девушка ровным голосом пересказывает, как ей пишут с пожеланиями смерти.

— Я предпочитаю думать, что они настолько несчастные в жизни, и им нужно место, куда слить зло. Считаю, лучше пусть они мне всё это напишут, чем пойдут и поубивают своих одноклассников, например. Пусть лучше мне напишут, правда, — грустно улыбается девушка. — Обидно, когда мужчины пишут: «Убей себя». Неужели у них нет матерей, сестер, девушек? Они не понимают, что так нельзя? Я же такой же человек.

«Я хочу быть настоящей»

Начиная разговор на тему личной жизни, Лилия заметно грустнеет. Ее первые серьезные отношения, о которых она радостно говорила в последних интервью, завершились в прошлом году. Блогер познакомилась с молодым человеком из Челнов в Интернете.

— Я переезжала в Казань, а он не захотел — у него там семья, друзья, работа. Завершили всё на хорошей ноте, хотя сейчас и не общаемся. Я открыта к новым отношениям, мое мнение не изменилось: я готова любить, быть любимой, я хочу создать семью, — говорит Лиля.

Познакомиться с кем-то бывает сложно, блогер говорит, что каждый второй интересуется напрямую, как с ней вообще можно заниматься сексом. Нередко пишут и те, у кого есть определенный фетиш на инвалидов, и это ее безусловно пугает.

— Я бы хотела иметь свою семью. Насчет детей пока не уверена, и дело даже не в моей особенности, а потому что я не уверена, что готова привести в этот мир нового человека. Смогу ли я вынести такую серьезную ответственность? Я не знаю. Родить, чтобы просто был, кто-то остался после тебя, — это не моя тема. Нужно быть ответственной.

Лиля сидит на обычных сайтах знакомств, общается с молодыми людьми, свою инвалидность не скрывает — в профиле стоят фото в коляске. Хотя говорит честно: заводить отношения с другим колясочником ей бы не хотелось.

— Кто-то сливает спустя пару дней общения, конечно, но вообще нормально выходит. Мне бы, конечно, хотелось завести отношения с человеком без опорно-двигательных проблем. Понятно, что личность — важнее всего, но вдвоем на колясках было бы сложно. Почему люди считают, что я не имею права выбирать? «Вот этот посмотрел — скажи спасибо», — вот так мне могут сказать. Типа бери, что предлагают, ты не имеешь права быть избирательной.

Уезжать из России Лиля не планирует, хотя в будущем ей бы очень хотелось попутешествовать по миру. Пока что удаются лишь вылазки по стране — не так давно вместе с мамой они ездили в Сочи. Об этой поездке остались, увы, негативные впечатления. По словам Лили, доступная среда в городе на Юге совершенно отсутствует.

— Одна моя подписчица всё зазывала меня в США, советовала учить английский. Говорит, что там к людям с инвалидностью относятся, как к абсолютно обычным, они живут, заводят семьи, работают. Меня это привлекает, но пока переезжать не хочу, даже не думала всерьез об этом.

Лиля считает, что ее блог — источник сил для нее не сдаваться и продолжать жить. Читая положительные комментарии, девушка понимает, что не зря занимается своим делом.

— Я не люблю, когда люди преподносят свою жизнь, как идеальную картинку. Я хочу быть настоящей. Показываю, как есть, все трудности, переживания, эмоции. Это важно показывать, даже про инвалидность, чтобы другие понимали реальную картину.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
ТОП 5
Мнение
«Цены на рынке зависят от того, как вы выглядите». Турист рассказал, чем Абхазия встречает гостей в этом сезоне
Алексей Петров
Внештатный корреспондент
Мнение
«Им без разницы, откуда прыгать»: ветеринар — о выпадении кошек из окон и стоимости их лечения
Алена Ситникова
Ветеринарный фельдшер
Мнение
«Работа учителя — это ад»: педагог — о причинах своего решения навсегда уйти из профессии
Ирина Васильева
тюменская учительница
Мнение
«Орут, пристают и чуть ли за руку не хватают»: журналист — о громком скандале Грефа с бомбилами
Александра Бруня
Корреспондент
Мнение
«Реформаторы примут решение, а вы, бабоньки, вывозите. Выручайте страну». Что думает про отмену ЕГЭ обычный учитель
Ирина Ульянова
Учитель
Рекомендуем